Sabato 20 giugno si celebra la Giornata Mondiale della distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD), una delle distrofie muscolari più frequenti in età adulta. La ricorrenza nasce dall'impegno della comunità internazionale dei pazienti e di organizzazioni come la FSHD Society, con l'obiettivo di aumentare la consapevolezza della malattia, sostenere la ricerca e migliorare la diagnosi e l'accesso alle cure.
Anche il Comune di Verucchio ha aderito all'iniziativa, illuminando di arancione il Centro civico di Villa Verucchio.
La FSHD, patologia genetica e rara, provoca una progressiva atrofia muscolare, con un impatto variabile ma spesso significativo sulla vita quotidiana delle persone affette. Inizia spesso dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia e può estendersi ad altri distretti, come addome, gambe e muscoli respiratori. Ha una prevalenza stimata di 6-7 persone su 100.000 e circa il 20% delle persone affette arriva a perdere l’autonomia nella deambulazione.
